Agir ensemble pour la santé des Bretons

Plan national maladies rares

Article
Visuel
Plan national maladies rares 2018-2022
Le troisième plan national maladies rares (PNMR) 2018-2022 a été officiellement lancé par la ministre des Solidarités et de la Santé et par la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation en juillet 2018.
Corps de texte

Il définit en 55 mesures, groupées en 11 axes, les actions qui seront à mener dans les cinq ans à venir en mettant l’accent plus particulièrement sur la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques

L’enjeu du Plan national maladies rares est important car, avec 7 000 maladies rares, ce sont au total trois millions de personnes qui sont atteintes en France.

Ce plan est porteur de 5 ambitions :

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ;
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ;
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ;
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ;
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare touche un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.

80% des maladies rares sont d’origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.

On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace.

Aller plus loin